TDAH, conclusiones y referencias

A lo largo de las últimas semanas he publicado tres entradas sobre el TDAH. En cada una seguía un hilo de razonamiento de forma lo más rigurosa posible y con razonable documentación (así han quedado de pesadas y aburridas). Por otro lado, las redes sociales realimentan los propios intereses, así que cada vez me llega más información al respecto. Asi pués, con esta entrada quiero cerrar el tema, pretendo elaborar mi síntesis personal y dejar indicadas una colección de lecturas recomendables (además de las ya incluidas en las 3 entradas citadas).

Conclusiones

Dentro de la variabilidad entre personas del rasgo de caracter que supone la capacidad de fijar la atención, el extremo de los menos atentos, cuando se convierte en problemático, se caracteriza como "trastorno" (esta es la principal conclusión de la segunda entrada). Una característica de la personalidad comienza a resultar problemática en la medida que no encaja con su entorno, y en mi opinión la evolución epidémica que se le achaca al TDAH se debe mucho más a las derivas del entorno que de las personas. El diagnóstico del trastorno se basa en las apreciaciones del desajuste entre la persona y el entorno (dicho de otra forma, se basa en declaraciones de padres y profesores). Está sólidamente fundada la sospecha de que muchos diagnósticos de TDAH en realidad esconden una situación de altas capacidades no detectada (esta es la principal conclusión de la primera entrada). Por último, en la tercera entrada se analiza el caracter convencional de este tipo de trastornos. Con convencional quiero decir sujeto a convenciones, a consensos de grupos de personas. Para llamar la atención sobre este hecho lo comparaba con la homosexualidad, otra característica de las personas que históricamente fué considerado trastorno por el mismo grupo de expertos. La existencia de bases fisiológicas del fenómeno (de las que parece ir acumulándose evidencia, bien de cuestiones anatómicas del cerebro, bien genéticas) no añade nada a la consideración de enfermedad o trastorno, también lo veíamos en la enrada segunda. Por último, el tratamiento farmacológico que se hace de la situación consiste en dar anfetaminas, el mismo que se dában los estudiantes universitarios en los 80 para rendir más en el estudio. Y parece "funcionar": mejora el rendimiento escolar mientras se está tomando, no resuelva nada a largo plazo y produce efectos secundarios si se mantiene tiempos largos. 

En resumen, me parece una enfermedad fundamentalmente social. Si existe un auténtico problema individual (que aún resulta dudoso), lo sufren muchísimas menos personas de las que se diagnostican (entre 50 y 100 veces menos). El tratamiento, por decirlo de una forma suave, me parece una barbaridad.

Referencias

- ¿Tres millones de niños enfermos crónicos? por Pepe Cervera. Enlaza estudios sobre la ineficacia a largo plazo de la medicación

- Las pastillas de portarse bien. por Femín Apezteguía. Comenta sobre un reciente informe "demoledor" del Departamento Vasco de Sanidad.

- Un retraso en la maduración de algunas regiones del cerebro pede ser el origen del TDAH. Europa press. El autor del estudio declara textualmente "los fármacos no curan, disminuyen los problemas conductuales"

- Novedades editoriales, la guía que nos guía. por Antonio Olives (psicólogo). Analiza con mucha profundidad (y humor en la redacción) la guía de práctica clínica para el TDAH publicada recientemente por el Ministerio de Sanidad. Especialmente llamativos resultan los conflictos de intereses de la mayoría de los autores y la debilidad de los estudios (bajo número de participantes y corta duración) en que se fundan afirmaciones muy rotundas.

- Medicalización de la sociedad. The Lancet y el duelo. por Guillermo Quindós. Se comenta la prevista inclusión en el catálogo de enfermedades (DSM-5) de la consideración como depresión de la sensación de dolor por la muerte de alguien cercano si esta dura más de dos semanas.

- Would We Have Drugged Up Einstein? How Anti-Authoritarianism Is Deemed a Mental Health Problem. by Bruce E. Levine. (la imágen del post está tomada de este artíclo)

- Understanding Brain Performance: People Who Take Ritalin Are Far More Aware of Their Mistakes. ScienceDaily

- New Federal Law Protects Public School Children! in www.cognitiveliberty.org. Sobre la aprobación de una ley federal para hacer prevalecer la opinión d elos padres frente a la de las escuelas a la hora de decidir el tratamiento.

ACTUALIZACIÓN: Referencias sobre el tema posteriores a la publicación de la entrada:

- ¿Hiperactivo o el más pequeño de la clase? María Velerio en El Mundo.  Sobre un estudio (con muchísimos niños) que concluye que hay un importante sobrediagnóstico y confusión con inmadurez.

Recomendar contenidos

He leído hoy unas críticas a Scoop.it y a la actividad de recomendar información (content curator) que no he terminado de entender, pero me han hecho pensar sobre esa actividad. Sin duda que la recopilación de información está de moda, y hay multitud de herramientas o servicios  destinados a ella con diferentes enfoques. El término en inglés (curator) lo traducimos en otros contextos como “comisario”: en una exposición de arte el que elige y organiza las obras a exponer. La actividad de selección de contenidos (o recomendación), content curation sería lo equivalente pero para recursos de la red, elegirlos y ordenarlos.

El tradicional Delicious, que originalmente era un sistema de mercapaginas, desde su última reestructuración incluye los "stacks", que son conjuntos de enlaces, presentados gráficamente en forma de revista, a dos columnas. Cuando gurdas un enlace en delicious puesdes asignarle palabras clave y lo puedes asignar o no a un stack. Es una funcionalidad de recomendación elegante añadida sobre un servicio previo de marcadores.

Paper.li nació (o yo lo vi así) como una forma de generar resúmenes automáticos de lo más relevante de un conjunto de fuentes. Yo lo uso para que me resuma la actividad de listas de twitter. Ahora también permite añadir y quitar enlaces y reorganizar. Y por supuesto hacer público el resultado en un formato atractivo.

Scoop.it y más recientemente Pinterest son sitios en los que, como en Delicious, el usuario va añadiendo lo que le parece conveniente y lo ordena por temas, igual que los diferentes stacks de delicious. En Pinterest lo que "pinchas" solo puede ser una foto o un video, mientras que Scoop.it permite más formatos y, para mi gusto, queda mucho más bonito.

El uso inteligente de estas herramientas es lo que hace que navegar por internet se convierta en una actividad productiva. Es como el chiste aquel que decía que el jefe no lee el periódico sino que lo estudia. Del mismo modo, si uno archiva lo que de valor va encontrando en su navegación de forma ordenada ya no pulula por internet, lo estudia. Y luego tienes tus repositorios de documentación relevante para lo que sea: preparar una clase o una charla, ilustrar una presentación, documentar un artículo, etc. (esos son ejemplos de cosas que yo hago, y por las que me resultan útil todo esto).

La dimensión social de la recopilación, eso del "curator" llega en último lugar. Si mi recopilación de enlaces sobre cualquier tema le puede ser útil a otras personas, ahí la tiene a su disposición. Los enlaces no eran míos (aunque lógicamente si son públicos) y siguen sin serlo, pero la tarea de ponerlos juntos y bien etiquetados si es del “recomendador”. Esos paquetes están hechos para mi uso personal; quiza haya quien utilice esas cosas para generar tráfico, poner anuncios y no sé qué cosas más de community manager, pero la mayoría de los usuarios digo yo que funcionan así, como personas.

Para mantenerme al día de lo que se publica en tecnología y discapacidad (congresos y revistas científicas aparte) estoy suscrito por rss a unos cuantos blogs, y en twitter a varias decenas de cuentas (que resumo con un Paper.li semanal). Hojeando esa información lo que me parece que cumple el criterio (trata realmente de un dispositivo tecnológico orientado a personas con discapacidad) lo pongo en el correspondiente tablón de Scoop.it, al que en promedio van menos de 5 enlaces por semana. Otras personas cuyo criterio me merece confianza siguen procesos parecidos con temas que a ellos les son interesantes, y el resultado de sus recopilaciones lo encuentro muy valioso, especialmente por lo que tiene de selección (filtrado y precision), porque para tenerlo todo a boleo siempre puedes hacer una búsqueda en Google. Independientemente de la herramienta que se use para ese fin, yo creo que la recopilación de información (content curation) resulta es una actividad muy valiosa en estos tiempos de exceso de información.

Es posible que este enfoque sea algo naïve (desde luego es poco documentado) y me haya olvidado de consideraciones sobre el suficiente reconocimiento de los autores originales de lo recopilado, o la ausencia de un extra de valor añadido mediante comentairos a lo seleccionado o no se que cosas más. Estaré encantado de recibir comentarios al respecto.

Por cierto, se que hay muchas más herramientas para este tipo de cosas (hablan muy bien de Storify,  por ejemplo), pero yo he comentado las que uso. La imágen es de AQUI, dónde se puede encontar más información sobre el tema, más "profesional" supongo.

Arroz y convección

En casa suelo hacer el arroz en la olla exprés, pero en la casa en que vivimos este año no hay olla, así que volvemos a los pucheros de siempre. El de esta noche, tras dejarlo reposar ha quedado como muestra la foto adjunta. No la pongo para demostrar el punto en el que ha quedado el arroz, sino por la curiosidad de ese conjunto de puntitos que se aprecian, agujeros en la masa de arroz. 

¿De dónde salen esos agujeros? se trata de la traza que han dejado las "celdas de convección" del agua en la que ha cocido el arroz. La convección es el movimiento que se produce en los fluidos cuando se los calienta localmente, y se debe a que el fluido caliente es menos denso que frío. El aire caliente sube, y el hueco que deja lo ocupa aire más frío de alrededor. Los radiadores de la calefacción ponen en movimiento el aire de ese modo, lo que suele notarse con los años por el polvo que va arrastrando esa corriente y que dibuja sombras en la pared encima de los radiadores.

Si en vez de tener una fuente de calor puntual (más o menos) como un radiador o una hoguera bajo la chimenea tenemos una fuente extensa la cosa se complica un poco. Es el caso de un poco de agua en el fondo de una cacerola puesta al fuego. Toda la superficie inferior se calienta a la vez y no encuentra un camino directo para subir y ser sustituida por agua de más arriba. Lo que ocurre entonces es que la convección se rompe en "celdas": por unos puntos sube el agua caliente y por otros baja el agua fría. En la figura pequeña de la esquina superior izquierda de la imagen se muestra esquemáticamente.

En el caso del arroz, el agua calentada por la cocina estaba circulando de esa manera: subía por unos puntos y bajaba por otras zonas. Los granos de arroz han ido siendo transportados por ese movimiento y, a medida que se ha consumido el agua por absorción y evaporación, han conservado la forma de ese movimiento. Los huecos que aparecen en la foto como puntos oscuros son las chimeneas por las que subía el agua.

En condiciones ideales las celdas de convección son todas iguales y se empaquetan dando lugar a formas geométricas. El experimento (no buscado) del arroz ha sido suficientemente tranquilo como para apreciar las celdas, pero no tanto como para que se aprecie en ellas una estructura geométrica muy precisa.

En la cocina se pueden ver celdas de convección muy bonitas al calentar una lámina aceite (de entre 3 y 5mm) en una sartén. Otra observación cotidiana debida a celdas de convección la encontramos en determinadas formaciones de nubes: los "borreguitos" o esas veces que parece que se la ha pasado un peine gigante a una nube fina y tenue. En ambos casos se trata de celdas de convección en una lámina de aire en la que flota la nube, que se rompe en esas formaciones. Dependiendo de las condiciones las celdas son bidimensionales (como en el arroz) salen "borreguitos" o son lineales, como churros, y dan lugar a las nubes rayadas.

Las celdas de convección son responsables de multitud de fenómenos meteorológicos y geológicos. De hecho lgunos volcanes son algo parecido a los puntitos del arroz sólo que lo que sube es lava. También las manchas solares tienen un origen en cierto modo análogo, solo que con la convección complicada por campos magnéticos. Una última curiosidad es que las fronteras de las celdas de convección dibujan conjuntos de Voronoi de los que hablaba @ClaraGrima hace unas semanas en Amazings. Pero dejémoslo ya que se pasa el arroz.

Docenas de átomos

La forma común de comprar huevos es por docenas: paquetes con un número concreto de huevos (obviamente doce). Cuando uno se refiere a átomos, también es común referirse a ellos por paquetes con un número concreto, sólo que en este caso el número es muy grande. Se les podía haber llamado "megadocenas" (o "terapartículas", como sugiere la wikipedia), pero no, razones históricas han hecho que al paquete de átomos se le llame con el esotérico nombre de MOL.

La culpa de buena parte de los líos que hay con este concepto la tiene su historia, que no sólo es responsable de su nombre, sino también de una extraña definición que hace referencia a lo que pesa un mol de algo. Esa definición tenía sentido cuando se inventó y no se sabía lo de las docenas, pero ahora no merece la pena recordarlo.

¿Qué es un mol? es una docena en la que en vez de 12 es otro número, grande y con nombre propio, el número de Avogadro 6,022 x10²³.

Esto venía a propósito de una problema que comentábamos en casa esta tarde: en una disolución de cloruro de calcio (expresada como "molaridad", es decir moles por litro) preguntaban cuántos moles de iones de cloro y calcio habría. La molécula de cloruro de calcio tiene un calcio y dos cloros, igual que la figura de lego tiene una ficha azul y dos blancas. Por cierto, a la izquierda tenemos 1/3 de docena de cloruro de calcio. Evidentemente, si desmontamos las fichas tendremos 4 piezas azules (1/3 de docena) y 8 blancas (2/3 de docena). Del mismo modo si tenía X moles del producto en cada litro, tendré X de calcio y 2X de cloro.

Fin de "que es un mol". Ahora vamos con lo que pesa, lo que complica un poco la historia.

Para saber el peso de una docena de huevos no tengo más que saber cuánto pesa un huevo y multiplicar por 12. En este caso sabemos por cuanto hay que multiplicar, el número del tal Avogadro (Nav), luego sólo nos queda saber cuánto pesa un átomo. Pero ahí está el problema, nunca nadie ha pesado un átomo. Mediante procedimientos indirectos se pueden saber las relaciones de pesos entre unos y otros, pero falta una unidad de referencia. Históricamente se tomo como unidad el átomo de hidrógeno (y después 1/12 del isótopo 12 del carbono, tecnicismos orientados a la precisión), pero seguimos con la duda, ¿cuánto pesa un átomo de hidrógeno (o el doceavo ese del carbono)? Pues para hacer las cuentas fáciles decimos que pesa una unidad, una "unidad atómica de masa". Así ya sabemos que el helio pesará 2, y el carbono 12 (el isótopo 12). ¿Pero cuánto es eso en gramos? ¿Cuál es la masa de una "unidad atómica de masa"? Aquí viene la genialidad (y la madre de buena parte del lío que se hacen miles de estudiantes ocn estas cosas) definimos 1 u.a.m. como 1/Nav gramos. Es decir que si juntamos el Nav de átomos de hidrógeno en total tendrán una masa de 1 gramo. Y el Nav de átomos de helio tendrá una masa de 2 gramos y así sucesivamente. Las docenas de huevos más gordos pesan más que las de huevos más pequeños, evidentemente.

Con este razonamiento hemos llegado a saber que un mol de una sustancia pesa lo mismo, en gramos, que un átomo de esa sustancia en unidades atómicas de masa. Pero si le damos la vuelta a todo e intentamos comenzar la explicación a partir de esta "definición" de mol va a estar muy jorobado entender nada.

Esta entrada pretende, entre otras cosas, contestar a América Valenzuela y expandir un poco el tema, que no todo cabe en tuiter.

En la biblioteca universitaria prestan ipads

En la biblioteca del Georgia Tech han empezado a prestar iPads y Kindles, y muchas bibliotecas incorporan en su servicio de préstamos libros electrónicos, el archivo que te bajas a tu dispositivo (por ejemplo las bibliotecas publicas de DeKalb, el condado en el que vivo este año.

Son dos hechos que me resultan sorprendentes porque los veo lejanos en casa. Ni me imagino el préstamo de iPads en las bibliotecas universitarias españolas ni de libros electrónicos en las bibliotecas municipales, especialmente en estos tiempos de recortes. Sin embargo es lo lógico dada la inexorable digitalización de la información. No creo que nadie dude de ella, lo que si varía es la velocidad a la que imaginamos el proceso.

También sirve para replantearse el papel de las universidades en cuanto a su servicio hacia los estudiantes, sea a través de las bibliotecas, los servicios informáticos o como sea. Desde hace años tenemos aulas de informática de libre acceso (incluso es un dato que se recoge en las estadísticas de la Crue-TIC) que resultan caras y complejas de mantener. Una cosa es que para dar clases basadas en software específico sigan haciendo falta aulas con ordenadores fijos de la universidad, pero el libre acceso no está tan claro. Desde hace años creo que el terminal final debe correr por cuenta del estudiante, si bien es muy razonable facilitarle le acceso con préstamos (de portátiles, iPads o lo que venga), o incluso alquileres de medio y largo plazo (leasing) para los que podría hacer de agregador con empresas especializadas logrando precios atractivos, pero no asumiendo directamente el coste de equipos y mantenimientos. 

Sobre TDAH. III Homosexualidad y trastornos mentales

Hace un par de meses se desató una campaña en contra del libro de la figura solicitándose su retirada de la venta (ver, por ejemplo). No es de extrañar ya que se propone la "curación" de algo que no es una enfermedad. No parece tolerable (más bien indignante) esforzarse por cambiar una característica de algunas personas porque a otros les disguste, o no encaje con sus planteamientos ideológicos. Sin embargo esto que nos parece hoy tan evidente no ha sido siempre así, basta recordar el triste caso de Alan Turing (al que el parlamento británico ha negado recientemente una restitución moral). 

Esta es la tercera entrada en la que intentamos profundizar en el TDAH (ver 1 y 2), y aunque parezca que no tiene nada que ver, es interesante analizar la evolución histórica de la consideración patológica de la homosexualidad para establecer paralelismos entre ambas.

El TDAH está actualmente incluido como un trastorno en el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM por las siglas en inglés) de la Asociación Americana de Psiquiatría. Este documento se revisa periódicamente, editándose sucesivas versiones, la edición vigente es la cuarta (DSM-IV-TR), texto revisado. La inclusión o exclusión de ítems en esta clasificación ha resultado muy polémica en ocasiones. Se ha señalado la existencia de intensas presiones por parte de las compañías farmacéuticas para que se asuman como trastornos cuestiones para las que existen fármacos disponibles. Aunque resulten verosímiles estas sospechas, no vamos a tratar el asunto ahora. 

La homosexualidad estuvo incluida en el DSM hasta 1973, de la clasificación de la OMS no saldría hasta 1990. Es interesante la argumentación que se dió en su momento para la "descalificación" como enfermedad (los siguientes 2 párrafos son de la Wikipedia):

El fundamento que daba antes Spitzer para suprimir la homosexualidad como diagnóstico en 1973 era que, para ser considerada un trastorno psiquiátrico «debe producir con regularidad angustia subjetiva o asociarse con frecuencia con algún deterioro en la efectividad o en el funcionamiento social». Como otras condiciones sexuales que sí están clasificadas dentro de la lista de trastornos, la homosexualidad en sí misma no posee estos requerimientos para ser considerada un trastorno psiquiátrico, debido a que muchas personas están bastante satisfechas con su orientación sexual y demuestran no tener deterioro generalizado en la efectividad o en el funcionamiento social.

Adicionalmente, diversas organizaciones profesionales, entre ellas la Asociación Psicológica Norteamericana, no consideran que los intentos de modificación de la orientación sexual homoerótica sean procedimientos profesionalmente éticos, en tanto que tales intentos no han producido resultados clínicos satisfactorios, y el concepto de funcionalidad conductual se ha desarrollado a favor de las «personas» frente al control social coercitivo.

Recordando la entrada anterior, estas consideraciones sobre la homosexualidad resultan acordes con el actual modelo de la CIF: no hay una función deteriorada por dicha condición; del sufrimiento que las personas pudieran padecer se responsabiliza al “control social coercitivo”. Esta disquisición concierne a la relación entre la actividad y los factores contextuales del modelo CIF, con total independencia de la existencia o no de una ligazón entre la homosexualidad y caracteres fisiológicos (particularidades en la actividad cerebral, hormonal, o lo que fuere). Aunque haya estudios malos y criticables sobre este asunto, otros no lo serán tanto, pero en ningún caso su resultado afectará a la consideración de la homosexualidad como patología: juegan en "divisiones" distintas en el modelo de la clasificación de la función, la discapacidad y la salud.

Si extrapolamos estas consideraciones al TDAH, las preguntas serían:

(i) ¿Produce con regularidad angustia subjetiva y se asocia con frecuencia a deterioros en la efectividad o en el funcionamiento social?

(ii) ¿Se han producido resultados clínicos satisfactorios? y

(iii) El concepto de funcionalidad conductual ¿se desarrolla en favor de las personas o del control social (coercitivo quizá)?

(i) Estaría bien saber si la angustia la padece el sujeto, el niño, por si mismo, o si es una angustia inducida por el disgusto de los adultos a su alrededor, especialmente en niños muy pequeños. De hecho, la reducción en la edad para el diagnóstico del TDAH que se avanza en la próxima edición del DSM produce preocupación (ver, por ejemplo). 

(ii) En cuanto a los resultados clínicos, parece que son efectivas para aumentar el rendimiento escolar a corto plazo, pero que no funcionan a largo plazo, leemos en este artículo: "But when given to children over long periods of time, they neither improve school achievement nor reduce behavior problems. The drugs can also have serious side effects, including stunting growth." Vamos, que funcionan del mismo modo que funcionan las drogas que se persiguen en el deporte, las anfetaminas que usan (o usaban en los 80 al menos) los estudiantes universitarios para preparar los exámenes o la cocaína de los ejecutivos.

(iii) El equilibrio entre "persona" y "control social" parece en este caso claramente vencido de parte del último en detrimento de la "persona". Tan fuerte es la presión de centros escolares por medicar niños (en EEUU) que en 2004 se aprobó una ley federal impidiendo a los centros forzar a los padres a optar por la medicación bajo amenaza de expulsión (ver aquí).

En el caso de los 3 millones de niños declarados enfermos crónicos (ver artículo de P. Crevera sobre el mismo tema) y bajo medicación no parece que vayan a surgir grupos de presión como los que si actuaron ante Asociación Americana de Psiquiatría en los 70 respecto de la homosexualidad; muy al contrario, otros intereses han conseguido reducir la edad y aligerar los requisitos diagnósticos.

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El DSM-5 será publicado en febredo de 2013, pero se pueden ir siguiendo sus evoluciones en la correspondiente página web.

Datos y gráficas que son lo mismo

Me llega una nueva imágen en la que la gráfica es lo mismo que los datos. Me he acordado de las otras dos que ya había recogido con anterioridad (en esta entrada y en esta otra). Reuno las tres en este post casi sin palabras (que llevo mucho "rollo" ultimamente)

Hay una que como gráfica me gusta bastante menos que las otras dos, pero es la más divertida... Por cierto ¿sabías que el plumerillo del fez se llamaba tassel? yo no

Sobre TDAH. II definiciones de discapacidad y salud

"TDAH, ¿están los niños siendo sobremedicados?" [1] es el título de una comparecencia del Presidente del Instituto Nacional de Salud Mental ante un comité del Congreso de los EEUU en 2002. La controversia en torno al TDAH estaba ya al más alto novel hace 10 años y como veíamos en la entrada anterior (los vídeos de Ken Robinson son de 2006 y 2008) ha continuado viva.

La investigación científica no ha cesado, y la cantidad de evidencia que se ha acumulado es importante [1, 2], sin embargo la controversia no queda zanjada: ¿hasta qué punto es una enfermedad real? Lo que necesitamos es un marco de referencia en el que colocar la investigación realizada y con el que definir de una forma más precisa lo que queremos decir con “enfermedad real”

Leemos en [2]: “Nadie sostiene que el TDAH sea una enfermedad o que se esté desarrollando algún proceso patológico. Podría ser solo el extremo de la curva de Bell de la variación humana típica. Pero la definición de trastorno sólo requiere que haya características identificables que se desvíen significativamente de la media y que causen problemas”. Podemos analizar todo esto en términos del modelo de funcionamiento, discapacidad y salud de la Organización Mundial de la Salud

La Organización Mundial de la Salud ha generado una "familia de clasificaciones" [3] que además de sistematizar la forma de referirse a los distintos componentes del ámbito de la salud, proporciona modelos de los mismos. La  Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (ICF) [4, 5] recoge de una manera muy interesante, detallada y precisa, la complejidad de las relaciones que se esconden detrás de la visión actual de la discapacidad: la discapacidad surge del desajuste entre las capacidades de una persona y los requerimientos del entorno en el que está, y ese desajuste se manifiesta en la "función". A esta visión moderna de la dificultad como desajuste con el entorno se le llama modelo ecológico, y a pesar de que lleva mucho tiempo propuesto [6] e incluso aprobado internacionalmente (como la ICF de la OMS), no termina de asumirse plenamente.

El modelo anterior era un modelo lineal, en el que la "situación de salud" (health condition en inglés: una enfermedad o un trastorno) produce una pérdida de funcionalidad en algún órgano y esto una limitación en la actividad de la persona en su función, lo que deriva en una desventaja social (ver figura). Un ejemplo de esta sucesión lineal sería: una degeneración macular (la enfermedad) que produce una pérdida de visión (la deficiencia) que impide leer (la discapacidad), lo que impide trabajar como corrector de imprenta (la minusvalía). Esa secuencia lineal sugiere causalidad y se basa en conceptos negativos y estigmatizantes para la persona; fue muy criticada y derivó en una revisión profunda que concluyó con la CIF (el modelo de arriba en la figura).

El cambio de modelo no le devuelve la visión al protagonista del ejemplo que sufrió la degeneración macular, pero no le responsabiliza (ni a él ni a su enfermedad) ni de la incapacidad de leer ni de la pérdida del empleo. El desajuste entre las capacidades de la persona y las demandas del ambiente se pueden resolver de distintas formas, y la intervención sobre el ambiente (textos en Braille, audiolibros, lectores de pantalla,  reasignación de tareas laborales, etc.) es una de ellas que si hace patente el nuevo modelo y no aparecía en el anterior.

Volvamos al TDAH y la evidencia científica generada sobre el mismo, a ver cómo encaja en el modelo:

1.- La existencia del trastorno
Existe realmente un trastorno en la medida en que la persona sufre por la incapacidad de realizar la función (tal y como veíamos antes en la cita de [2]), si la falta de concentración y de control constituyen una limitación relevante para la realización de la función la persona sufre un trastorno sobre el que conviene intervenir para mejorar su calidad de vida. Pero ¿Cuál es la función? ¿Cuál es la actividad cuyo desarrollo se ve comprometido por las limitaciones de concentración y control?

En [1] leemos "Inattention or attention deficit may not become apparent until a child enters the challenging environment of elementary school." También veíamos que Ken Robinson analizaba el asunto en términos educativos. La función comprometida está muy relacionada con el rendimiento escolar. Los criterios diagnósticos aceptados para el TDAH indican claramente que la limitación debe observarse en diversos ámbitos de la vida (busco ahora le referencia al respecto y ni en [1] ni en [2] se hace referencia a este hecho al describir el diagnóstico).

2.- Evidencia científica sobre causas fisiológicas
Es fácil encontrar en la literatura esfuerzos por encontrar la causa fisiológica del TDAH, y aunque no hay una identificación definitiva (como el bacilo de Cock para la tuberculosis), si hay una evidencia clara de modificaciones químicas [2], de estructuras cerebrales [7] y de influencia genética [8]. Aunque algunos trabajos sean criticables [9] la evidencia global es suficientemente clara.

Sin embargo, ese hecho adquiere muy distinta relevancia en función del modelo que adoptemos: en el modelo “antiguo” de discapacidad, la identificación del trastorno al comienzo de la cadena (ver figura, la de abajo) dispara toda la secuencia y “justifica” una dificultad, y además sugiere que el ámbito de tratamiento mejor que esté al comienzo de la cadena.

La existencia de una base fisiológica para la limitación funcional, en el modelo moderno de la CIF (la figura de arriba), sólo nos da cuenta de una de las interacciones (la flecha  de arriba a la izquierda), y ni es justificación de nada ni sugiere tratamientos. En el fondo todas las características del comportamiento tienen una base neuronal y una influencia genética.

En resumen podemos decir que la atención y el control del comportamiento son rasgos del carácter de las personas en los que hay una gran variabilidad. Las personas con un carácter más extremo en este sentido (mayor inatención y dificultad de control) ven dificultado su rendimiento escolar por esa causa, así como otras actividades de su vida cotidiana. Hay evidencia científica sólida sobre las variaciones químicas, fisiológicas y genéticas detrás del “trastorno” (el rasgo de carácter en límites que generan problemas). También la hay sobre la efectividad de fármacos en cuanto a la mejora del rendimiento escolar.

Aunque no haya duda de la existencia del trastorno (ni de su base biológica), los grados de indefinición en su identificación son tantos que es perfectamente compatible con la interpretación social del problema que sugería Ken Robinson en sus vídeos.

Dado que es la interacción entre las capacidades del individuo y los requerimientos escolares lo que produce la disfunción, ¿en qué medida hay que “reparar” al individuo y en cuál modificar la actividad a desarrollar? Pues es una frontera imprecisa en muchos casos. En las situaciones más exageradas de personas con una inatención extrema y un rendimiento escolar inferior al de la inmensa mayoría está claro. Pero si en el 20% de una población se aprecian disfunciones de rendimiento escolar ¿no es sensato pensar que es la actividad escolar la que está formulada en términos disfuncionales?

También podría ser que si existiese realmente una epidemia; el caso de los trastornos del espectro autista es mucho menos controvertido y apunta en esta dirección. Si este fuera el caso, el trastorno se debería manifestar en otros ámbitos de la vida diferentes del escolar. Y manifestarse no significa que a los padres los gustaría un hijo más tranquilo, sino que realmente tienen dificultades para desarrollar una vida normal.

La clave del diagnóstico está en la apreciación del grado de disfunción escolar y de la dificultad en otras actividades de la vida. Esta apreciación está muy mediada por la impresión de los adultos que rodean al niño (padres y maestros sobre todo), tanto más cuanto más pequeño es el niño. Las impresiones de los adultos, a su vez, están  influidas por el entorno social: lo que se considera “normal” en Manhattan es muy diferente de lo que se considera en un pueblo de Indiana.

Como conclusión, perece que no hay duda en que hay un trastorno, pero que su diagnóstico está muy influido por condicionantes sociales (quede claro que no se pone en cuestión la profesionalidad de quienes la realizan).

Sobre los condicionantes sociales y los tratamientos, habrá una próxima entrada

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Referencias

1.- "TDAH, ¿están los niños siendo sobremedicados?" Comparecencia del Presidente del Instituto Nacional de Salud Mental ante un comité del Congreso de los EEUU  (2002)

 “We cannot overemphasize the point that, as a matter of science, the notion that ADHD does not exist is simply wrong. All of the major medical associations and governmental agencies recognize ADHD as a genuine disorder because the scientific evidence indicating it is so is overwhelming”

2.-  ADHA and Brian Cheistry. Steven Novella, Neurologica blog (2009)

“To clarify, no one says that ADHD is a disease, or that there is some pathological process going on. It may be just one end of the Bell curve of typical human variation” 

3.- Familia de clasificaciones internacionales d ela OMS (pg web de la OMS en inglés)

4.- Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (pg web de la OMS en inglés)

5.- Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud. Información detallada en castellano, de la página DisWeb2000

6.- The Biopsychosocial Model 25 Years Later: Principles, Practice, and Scientific Inquiry, Francesc Borrell-Carrió, MD, Anthony L. Suchman, MD and Ronald M. Epstein, MD. Annals of Family Medicine (2004)
7.- “Brain Matures a Few Years Late in ADHD, But Follows Normal Pattern” National Institute of Mental Helth, 2007
8.- “Gene Predicts Better Outcome as Cortex Normalizes in Teens with ADHD” National Institute of Mental Helth, 2007
En esta referencia: “… our findings suggest that ADHD is at the far end of a continuum of normal traits"
9.- “ADHD and Genetics", Steven Novella, Neurologica blog (2009)
Critica la limitada base estadística de un trabajo que concluye que “Our findings provide genetic evidence of an increased rate of large CNVs in individuals with ADHD and suggest that ADHD is not purely a social construct.” Queda claro que esa conclusión no se puede extraer de lo que realmente se mide.

Sobre el síndrome de hiperactividad (TDAH) I, confusión con altas capacidades

Hace unos días declaraba el Gobierno de Navarra su intención de regular la atención por parte del sistema educativo a los alumnos con TDAH. Viendo la presentación del Consejero, aparecen unos datos que llaman la atención, ¿de verdad hay en Navarra casi 2000 niños y niñas con ese trastorno?

Recordé que esa duda la sembraba ya Sir Ken Robinson en su charla de 2008 sobre el cambio de paradigma educativo que luego fue resumida y dibujada en este estupendo vídeo (subtitulado en español) del que está sacada la imagen adjunta (en concreto del minuto 3:45). También en su famosa charla sobre si las escuelas matan la creatividad hablaba del TDAH en términos parecidos (aquí el trozo de vídeo al respecto, de menos de 3 minutos, quizá titulado de forma demasiado severa).

La tesis (casi explícita) de Ken Robinson es que en una parte importante de los diagnósticos de TDAH lo que en realidad se está detectando es aburrimiento. Las situaciones que se identifican como rasgos de la enfermedad (dificultad ara concentrarse, para mantener la atención, exceso de movimiento) se pueden atribuir también a una mezcla de aburrimiento y desmotivación. Supongamos por un momento que esa hipótesis es cierta, una conclusión que podríamos sacar es que los jóvenes con mayores capacidades intelectuales estarían más aburridos porque dominan las tareas con menos esfuerzo. Mi sorpresa ha sido grande al comprobar que esa conclusión está fuertemente apoyada con datos, y que hay una asociación intentando concienciar sobre la dificultad de diferenciar en el diagnóstico el TDAH de las altas capacidades. Ver aquí la asociación, su carta del 23 de enero donde resumen su postura, o el relato en vídeo.

(Extracto de la citada carta)

The new AAP-directed guideline extends the range of ADHD diagnosis from ages 6-12 to ages 4-18, and fails to include the critical possibility that a child's intellectual giftedness may contribute to symptoms similar to ADHD. Thus, precocious preschoolers may be at even greater risk for misdiagnosis. (AAP means: American Academy of Pediatrics)

La confusión entre TDAH y Altas Capacidades (AC) podría comenzarse a estudiar con una rápida observación estadística: si la distribución de capacidades es normal (y nada indica lo contrario), tantos alumnos habrá a un lado de la distribución como al otro ¿Se cumple eso? ¿Hay tantos niños con necesidades especiales como con AC? ¿Cómo han evolucionado esos números con los años, y como se compara eso con la "epidemia" de TDAH? Yo no tengo los datos, pero las autoridades educativas sin duda si.

Más importante aún que la confusión de diagnósticos es la consideración de enfermedad. ¿A partir de qué momento un rasgo de carácter se convierte en una enfermedad? Pero lo dejo para una siguiente entrada, para que no se haga demasiado largo, ni de leer ni de escribir ;-)