domingo, 5 de febrero de 2012

Sobre TDAH. II definiciones de discapacidad y salud

"TDAH, ¿están los niños siendo sobremedicados?" [1] es el título de una comparecencia del Presidente del Instituto Nacional de Salud Mental ante un comité del Congreso de los EEUU en 2002. La controversia en torno al TDAH estaba ya al más alto novel hace 10 años y como veíamos en la entrada anterior (los vídeos de Ken Robinson son de 2006 y 2008) ha continuado viva.

La investigación científica no ha cesado, y la cantidad de evidencia que se ha acumulado es importante [1, 2], sin embargo la controversia no queda zanjada: ¿hasta qué punto es una enfermedad real? Lo que necesitamos es un marco de referencia en el que colocar la investigación realizada y con el que definir de una forma más precisa lo que queremos decir con “enfermedad real”

Leemos en [2]: “Nadie sostiene que el TDAH sea una enfermedad o que se esté desarrollando algún proceso patológico. Podría ser solo el extremo de la curva de Bell de la variación humana típica. Pero la definición de trastorno sólo requiere que haya características identificables que se desvíen significativamente de la media y que causen problemas”. Podemos analizar todo esto en términos del modelo de funcionamiento, discapacidad y salud de la Organización Mundial de la Salud

La Organización Mundial de la Salud ha generado una "familia de clasificaciones" [3] que además de sistematizar la forma de referirse a los distintos componentes del ámbito de la salud, proporciona modelos de los mismos. La  Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (ICF) [4, 5] recoge de una manera muy interesante, detallada y precisa, la complejidad de las relaciones que se esconden detrás de la visión actual de la discapacidad: la discapacidad surge del desajuste entre las capacidades de una persona y los requerimientos del entorno en el que está, y ese desajuste se manifiesta en la "función". A esta visión moderna de la dificultad como desajuste con el entorno se le llama modelo ecológico, y a pesar de que lleva mucho tiempo propuesto [6] e incluso aprobado internacionalmente (como la ICF de la OMS), no termina de asumirse plenamente.

El modelo anterior era un modelo lineal, en el que la "situación de salud" (health condition en inglés: una enfermedad o un trastorno) produce una pérdida de funcionalidad en algún órgano y esto una limitación en la actividad de la persona en su función, lo que deriva en una desventaja social (ver figura). Un ejemplo de esta sucesión lineal sería: una degeneración macular (la enfermedad) que produce una pérdida de visión (la deficiencia) que impide leer (la discapacidad), lo que impide trabajar como corrector de imprenta (la minusvalía). Esa secuencia lineal sugiere causalidad y se basa en conceptos negativos y estigmatizantes para la persona; fue muy criticada y derivó en una revisión profunda que concluyó con la CIF (el modelo de arriba en la figura).

El cambio de modelo no le devuelve la visión al protagonista del ejemplo que sufrió la degeneración macular, pero no le responsabiliza (ni a él ni a su enfermedad) ni de la incapacidad de leer ni de la pérdida del empleo. El desajuste entre las capacidades de la persona y las demandas del ambiente se pueden resolver de distintas formas, y la intervención sobre el ambiente (textos en Braille, audiolibros, lectores de pantalla,  reasignación de tareas laborales, etc.) es una de ellas que si hace patente el nuevo modelo y no aparecía en el anterior.

Volvamos al TDAH y la evidencia científica generada sobre el mismo, a ver cómo encaja en el modelo:

1.- La existencia del trastorno
Existe realmente un trastorno en la medida en que la persona sufre por la incapacidad de realizar la función (tal y como veíamos antes en la cita de [2]), si la falta de concentración y de control constituyen una limitación relevante para la realización de la función la persona sufre un trastorno sobre el que conviene intervenir para mejorar su calidad de vida. Pero ¿Cuál es la función? ¿Cuál es la actividad cuyo desarrollo se ve comprometido por las limitaciones de concentración y control?

En [1] leemos "Inattention or attention deficit may not become apparent until a child enters the challenging environment of elementary school." También veíamos que Ken Robinson analizaba el asunto en términos educativos. La función comprometida está muy relacionada con el rendimiento escolar. Los criterios diagnósticos aceptados para el TDAH indican claramente que la limitación debe observarse en diversos ámbitos de la vida (busco ahora le referencia al respecto y ni en [1] ni en [2] se hace referencia a este hecho al describir el diagnóstico).

2.- Evidencia científica sobre causas fisiológicas
Es fácil encontrar en la literatura esfuerzos por encontrar la causa fisiológica del TDAH, y aunque no hay una identificación definitiva (como el bacilo de Cock para la tuberculosis), si hay una evidencia clara de modificaciones químicas [2], de estructuras cerebrales [7] y de influencia genética [8]. Aunque algunos trabajos sean criticables [9] la evidencia global es suficientemente clara.

Sin embargo, ese hecho adquiere muy distinta relevancia en función del modelo que adoptemos: en el modelo “antiguo” de discapacidad, la identificación del trastorno al comienzo de la cadena (ver figura, la de abajo) dispara toda la secuencia y “justifica” una dificultad, y además sugiere que el ámbito de tratamiento mejor que esté al comienzo de la cadena.

La existencia de una base fisiológica para la limitación funcional, en el modelo moderno de la CIF (la figura de arriba), sólo nos da cuenta de una de las interacciones (la flecha  de arriba a la izquierda), y ni es justificación de nada ni sugiere tratamientos. En el fondo todas las características del comportamiento tienen una base neuronal y una influencia genética.

En resumen podemos decir que la atención y el control del comportamiento son rasgos del carácter de las personas en los que hay una gran variabilidad. Las personas con un carácter más extremo en este sentido (mayor inatención y dificultad de control) ven dificultado su rendimiento escolar por esa causa, así como otras actividades de su vida cotidiana. Hay evidencia científica sólida sobre las variaciones químicas, fisiológicas y genéticas detrás del “trastorno” (el rasgo de carácter en límites que generan problemas). También la hay sobre la efectividad de fármacos en cuanto a la mejora del rendimiento escolar.

Aunque no haya duda de la existencia del trastorno (ni de su base biológica), los grados de indefinición en su identificación son tantos que es perfectamente compatible con la interpretación social del problema que sugería Ken Robinson en sus vídeos.

Dado que es la interacción entre las capacidades del individuo y los requerimientos escolares lo que produce la disfunción, ¿en qué medida hay que “reparar” al individuo y en cuál modificar la actividad a desarrollar? Pues es una frontera imprecisa en muchos casos. En las situaciones más exageradas de personas con una inatención extrema y un rendimiento escolar inferior al de la inmensa mayoría está claro. Pero si en el 20% de una población se aprecian disfunciones de rendimiento escolar ¿no es sensato pensar que es la actividad escolar la que está formulada en términos disfuncionales?

También podría ser que si existiese realmente una epidemia; el caso de los trastornos del espectro autista es mucho menos controvertido y apunta en esta dirección. Si este fuera el caso, el trastorno se debería manifestar en otros ámbitos de la vida diferentes del escolar. Y manifestarse no significa que a los padres los gustaría un hijo más tranquilo, sino que realmente tienen dificultades para desarrollar una vida normal.

La clave del diagnóstico está en la apreciación del grado de disfunción escolar y de la dificultad en otras actividades de la vida. Esta apreciación está muy mediada por la impresión de los adultos que rodean al niño (padres y maestros sobre todo), tanto más cuanto más pequeño es el niño. Las impresiones de los adultos, a su vez, están  influidas por el entorno social: lo que se considera “normal” en Manhattan es muy diferente de lo que se considera en un pueblo de Indiana.

Como conclusión, perece que no hay duda en que hay un trastorno, pero que su diagnóstico está muy influido por condicionantes sociales (quede claro que no se pone en cuestión la profesionalidad de quienes la realizan).

Sobre los condicionantes sociales y los tratamientos, habrá una próxima entrada
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Referencias
1.- "TDAH, ¿están los niños siendo sobremedicados?" Comparecencia del Presidente del Instituto Nacional de Salud Mental ante un comité del Congreso de los EEUU  (2002)
 “We cannot overemphasize the point that, as a matter of science, the notion that ADHD does not exist is simply wrong. All of the major medical associations and governmental agencies recognize ADHD as a genuine disorder because the scientific evidence indicating it is so is overwhelming”
2.-  ADHA and Brian Cheistry. Steven Novella, Neurologica blog (2009)
“To clarify, no one says that ADHD is a disease, or that there is some pathological process going on. It may be just one end of the Bell curve of typical human variation” 
3.- Familia de clasificaciones internacionales d ela OMS (pg web de la OMS en inglés)
6.- The Biopsychosocial Model 25 Years Later: Principles, Practice, and Scientific Inquiry, Francesc Borrell-Carrió, MD, Anthony L. Suchman, MD and Ronald M. Epstein, MD. Annals of Family Medicine (2004)
7.- “Brain Matures a Few Years Late in ADHD, But Follows Normal Pattern” National Institute of Mental Helth, 2007
8.- “Gene Predicts Better Outcome as Cortex Normalizes in Teens with ADHD” National Institute of Mental Helth, 2007
En esta referencia: “… our findings suggest that ADHD is at the far end of a continuum of normal traits"
9.- “ADHD and Genetics", Steven Novella, Neurologica blog (2009)
Critica la limitada base estadística de un trabajo que concluye que “Our findings provide genetic evidence of an increased rate of large CNVs in individuals with ADHD and suggest that ADHD is not purely a social construct.” Queda claro que esa conclusión no se puede extraer de lo que realmente se mide.
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