Dichas personas perciben una calidad de vida notable, valoración que su entorno, familias y profesionales, rebajan a un aprobado alto.
Este sería el resumen último de la tesis doctoral de Maria Jesús Álvarez, a cuya defensa invitaba en la entrada anterior.
Para poder decir eso con seguridad hubo que diseñar un cuestionario adecuado para la tarea y pasarlo a algo más de mil personas; entre pilotajes y recogidas de datos, a personas con discapacidad y gente de su entorno.
Es interesante comprobar la coherencia de los resultados a la hora de desglosarlos en la dimensiones que componen el concepto (o "constructo", como se dice de forma más técnica y pedante) de calidad de vida. Hay una diferencia de casi dos puntos (sobre 10) entre las valoraciones de las personas con discapacidad y las de su entorno, y esa diferencia es muy constante por dimensiones. También es llamativa la coincidencia de valoración entre las familias y los profesionales, monitores y técnicos de los centros que emplean a las personas con discapacidad intelectual entrevistadas.
Las diferencias de puntuación entre unas dimensiones y otras no es fruto del azar, refleja una situación ya señalada por otros autores y que es bastante general en el mundo desarrollado. Las dimensiones de bienestar están bien conseguidas: tienen lo que necesitan y están físicamente bien, incluso emocionalmente, aunque ya un poquito peor. Sin embargo no está tan bien conseguido que sean sujetos de sus propios derechos, una inclusión social efectiva y, lo que menos, que sean dueños de su propio destino (i.e. autodeterminación). Una situación que, salvando las distancias, recuerda un poco el lema de la monarquía ilustrada: todo para el pueblo pero sin el pueblo.
Por supuesto que un trabajo tan extenso y minucioso, tantos cuestionarios y entrevistas, han producido mucha información más. Ahora falta el trabajo de irlo estructurando en publicaciones adecuadas, el tribunal ya animó mucho a la doctoranda a que lo hiciera. La ya doctora, y con la máxima nota, seguro que lo irá haciendo. Estaremos al tanto para informar.
Doctoranda, directores y tribunal, de izquierda a derecha: José María Peiró, J. Sevilla, Reyes Berruezo, María Jesús Álvarez, Ildefonso Grande y Feli Peralta
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