La causa no es el diagnóstico

Hace unos días mantenía con Kanif una breve conversación en twitter (aquí copiada) en la que quedaba muy bien resumido un asunto más complejo de lo que parece.

Mientras la causa de lo que nos ocurre permanece anónima, nos sentimos muy incómodos, como si en realidad no existiera. Parece que sólo cuando recibe un nombre adquiere carta de naturaleza. De alguna forma no nos fiamos de nuestra propia percepción de malestar y necesitamos una sanción externa. De pequeños el juez era el termómetro: mientras no tuvieras fiebre de ir al colegio no te libraba nadie, mientras que unas décimas autorizaban a quedarse en casa. La misma situación, vivida con más angustia, es la que sufren los padres de niños que no se desarrollan como la media. El hecho es de por sí muy triste, pero la ausencia de un diagnóstico multiplica la intranquilidad de los padres. El diagnóstico marca un hito fundamental en el proceso de asunción de una discapacidad, a partir de que está bautizada se puede empezar a lidiar con ella llamándola por su nombre. En muchos casos el diagnóstico no proporciona un tratamiento, pero si algunas pistas sobre lo que puedes esperar. En otros al revés, no sabes dónde acabará el asunto pero sí como tratarlo para que mejore. En algunos no aporta nada, porque en realidad es un nombre que no hace sino reconocer "oficialmente" que nuestro conocimiento no llega más allá: "Trastorno inespecífico del desarrollo", "virus intestinal inespecífico"...

Un síntoma, un malestar de algún tipo, pone en marcha un proceso de investigación sobre su causa. La investigación ha de concluir con un diagnóstico. Sin duda que alguna causa habrá para el malestar, pero en muchas ocasiones no podremos llegar a establecerla con precisión. Aún así, en el momento que se da por acabada la investigación hay que poner un nombre, parece que no somos capaces de aceptar un malestar sin nombre.

Supongo que esta necesidad de denominación viene de que tendemos a asumir, aún inconscientemente, un modelo lineal de enfermedad (algo comentábamos de estos modelos aquí): una disfunción fisiológica (causa) produce un trastorno (enfermedad) que se manifiesta como malestar (síntomas). Por tanto el médico tiene que tirar del hilo: a partir de los síntomas imaginar posibles enfermedades y elegir entre ellas realizando las pruebas que sean necesarias (análisis, radiografías, etc.). Afortunadamente hay muchas situaciones que se ajustan bien a ese modelo lineal, por ejemplo una bacteria produce una infección que se manifiesta como dolor y fiebre, hay varias pruebas que permiten confirmar el diagnóstico y unos medicamentos muy eficaces para atacar la causa primera (los antibióticos). Sin embargo hay otras muchas situaciones que no responden a ese modelo lineal, por ejemplo la mayoría de las que afectan funciones mentales (el ámbito de la psiquiatría, vaya), así como diversos trastornos del desarrollo. En estos casos es importante darse cuenta de que el modelo de enfermedad ya no es lineal (una buena aproximación es la que asume la organización mundial de la salud, recogido en la CIF y comentado también hace unos días). No es necesario hacerse un especialista en esta disquisición teórica (casi filosófica) sobre modelos de enfermedad, pero si deberíamos asumir con normalidad conclusiones sencillas que se derivan de ella:

(i)  Aunque no conozca la causa si me duele, me duele. Frases como "eso no te puede doler" no tienen sentido.

(ii) Una causa no identificada (desconocida) no significa que los síntomas sean un "invento" del paciente. Lo contrario duplica el malestar: además de sufrir un problema se padece sentimiento de culpa porque "no debería tenerlo" ya que no hay causa (en realidad si la hay pero no la conocemos).

(iii) Un nombre (un diagnóstico) no es necesariamente la puerta hacia la solución, algunos diagnósticos no hacen sino rebautizar con palabras técnicas los síntomas observados y por tanto no aportan nada realmente.

En resumen, yo ya no soy un niño, y no necesito el permiso del termómetro para sentirme mal. Si honradamente me siento mal me es suficiente para no ir al "colegio", aun con la causa sin bautizar.

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Ps. Supongo que estas disquisiciones, tan alejadas aparentemente de mi "disciplina" habitual, me vienen a la cabeza por estar trabajando bastante en este año sabático con modelos de discapacidad y enfermedad. Por cierto, a pesar de la brasa de las últimas semanas con el TDAH, nada de lo dicho en esta entrada  está pensado para este trastorno (aunque es aplicable, como a cualquier otro).